Wywiady
nr 9 (123) wrzesień 2017

Wcześniej nie było dla mnie rzeczy niemożliwych, ale nagle stanęłam w obliczu swojej bezradności i bez Boga nic nie mogłam zrobić.

Marta Dzbeńska-Karpińska

Iga! Do zobaczenia w Niebie

Z Dorotą Hedwig, żoną Jarosława, mamą Igi (1987-2010), Grzegorza (29 l.), Macieja (26 l.), Szymona (24 l.) i Julii (14 l.), mistrzynią świata juniorów w kajakarstwie górskim, rozmawia Marta Dzbeńska-Karpińska.

 

 

Marta Dzbeńska-Karpińska: Starsza córka umarła, młodsza choruje, a mimo to jest Pani pogodną kobietą…

Dorota Hedwig: Myślę, że Pan Bóg wyposażył nas w ogromne cierpienie, ale i w ogromną łaskę przeżycia i przyjęcia tego wszystkiego.

 

Pod koniec życia Iga spała na siedząco, bo tak było jej łatwiej oddychać…

Mukowiscydoza to bardzo trudna choroba. Chory musi codziennie walczyć o swoje życie. Jako matka oglądałam to od początku do końca. Patrzyłam, jak córce brakuje tchu. Cierpienie umierających na tę chorobę jest ogromne. To trwa miesiące, a nieraz i lata.

 

Iga dwukrotnie przeżyła swoje umieranie.

Za pierwszym razem to była dwuletnia walka. Iga całą dobę funkcjonowała podpięta do tlenu. Wiedziałam, że jedyną szansą jest przeszczep płuc, ale w Polsce był to wówczas temat tabu. Zadawałam sobie też pytanie: „Boże, czy warto o to walczyć, skoro choroba powróci za rok, dwa albo trzy?”. Nikt nie wiedział, o ile przeszczep może przedłużyć jej życie. Pan Bóg postawił na naszej drodze niesamowitych ludzi. Iga była pierwszą Polką z przeszczepionymi płucami. Już po trzech miesiącach wiedziałam, że warto było, choćby na krótko. Nagle dziewczyna, która była pod tlenem i nie chodziła, zaczęła oddychać pełną piersią i realizować swoje pasje. To było niesamowite. Zdawałam sobie jednak sprawę, że być może będziemy musieli ponownie przez to przechodzić. I tak się stało. Po trzech latach fantastycznego życia z nowymi płucami po raz kolejny patrzyliśmy na jej agonię, na ogromny dramat 23-letniej dziewczyny, która już poznała, jak można normalnie żyć, i utraciła to wszystko. Za drugim razem jej cierpienie było zwielokrotnione. Przeszła kolejny przeszczep, ale już się nie wydźwignęła. Pan Bóg dał jej i nam łaskę przejścia przez to doświadczenie, ale lekko nam nie było. Kiedy było z nią bardzo źle, modliłam się, żebym nie rozpaczała, kiedy nadejdzie moment jej odejścia, tylko przyjęła jej śmierć jako wolę Bożą. I Pan Bóg wysłuchał mojej modlitwy. Ale nie dalibyśmy rady bez codziennej Eucharystii, różańca…

 

Jak Iga radziła sobie ze świadomością nadchodzącej śmierci?

Niedawno sięgnęłam po jej zapiski. Po raz kolejny dotarła do mnie świadomość jej głębokiej wiary. Przez ostatnie pół roku w ogóle nie wstawała z łóżka, mimo tego nie utraciła pogody ducha i z wielką pokorą przyjmowała wszystko, co ją spotykało. Siedząc przy niej, uczyłam się wiary. Codziennie przychodził do niej ksiądz z Komunią świętą. Przeżywała ogromne cierpienie fizyczne i toczyła wewnętrzną walkę. Na kilka dni przed śmiercią miała ogromny niepokój w oczach, dopiero po sakramencie namaszczenia chorych uspokoiła się i tak trwała do samego końca.

 

Iga miała swoje zadanie do wypełnienia. Pisała pamiętnik, który został wydany po jej śmierci. Nosi tytuł „Moje życie jest cudem”.

Wypłynęło z niego wiele dobra dla innych ludzi. Historia Igi jest tak naprawdę historią wszystkich chorych, ich przeżyć, walk, zmagań. Pamiętnik w setkach egzemplarzy dotarł do rąk osób decyzyjnych w Ministerstwie Zdrowia i w szpitalach. I tak jak kiedyś nie było przeszczepów, teraz w Polsce już 50 osób jest po przeszczepie. Nie było szpitala wyspecjalizowanego w leczeniu chorych na mukowiscydozę, a teraz jest ich kilka, a pod Warszawą otwarto ośrodek dla 400 dzieci. To jest ogromne dobro, które zrodziło się z tego, co przeżyła Iga.

 

Czy po zdiagnozowaniu Igi nie bali się Państwo, że kolejne dzieci mogą urodzić się chore?

Iga przyszła na świat 30 lat temu i nie mieliśmy wówczas tej wiedzy co dziś. Byłam młodziutka, miałam 18 lat, wychodząc za mąż. Kolejne dzieci – Grzegorz, Maciek i Szymon – pojawiły się bardzo szybko, jedno po drugim. Mieliśmy świadomość, że mogą być chore, ale nie było to wówczas dla nas taką traumą. Pełną świadomość mieliśmy, oczekując narodzin Julki. Bardzo pragnęłam, aby była zdrowa. Kiedy zaszłam w tę ciążę, Iga już bardzo źle się czuła i potrzebowała przeszczepu. W trzecim miesiącu ciąży poszłam na pielgrzymkę do Częstochowy, prosząc o zdrowie dla Julki i o przeszczep dla Igi. Nabrałam nadziei, że druga córka urodzi się zdrowa. Kiedy po trzech tygodniach od porodu okazało się, że jednak jest chora, pojechałam z nią do Łagiewnik. Uklękłam przed Jezusem Miłosiernym, trzymając ją na rękach, i bardzo płakałam. Wtedy usłyszałam mocny głos w sercu: „Nie mówiłem ci, że będzie zdrowa. Powiedziałem ci, że będzie dobrze”. I to mi wystarczyło, wszystko puściło, pozbierałam się. Dziś walczymy z chorobą, ale Julka dobrze się czuje i fajnie funkcjonuje, a przecież wcale tak nie musiało być. To jest błogosławieństwem, dziękujemy za nie Bogu.

Bardzo współczuję rodzicom niewierzącym lub kłócącym się. Nigdy ich nie oceniam i staram się ich rozumieć. Wiem, że otrzymałam od Boga łaskę przyjęcia tego, co nas spotkało. Im jest dużo trudniej. My bez prowadzenia Bożego nie podołalibyśmy temu wszystkiemu.

 

Jak dawaliście sobie radę w codziennym życiu?

Pan Bóg wyposażył nas w takie narzędzia, że byliśmy w stanie poradzić sobie przez te wszystkie lata. Ogromnym wsparciem był dla mnie mąż, który 14 lat temu wziął na siebie wychowywanie chłopców i Julki. Ja jeździłam z Igą po szpitalach i działając w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, walczyłam o przeszczepy i lepsze jutro dla chorych. Równolegle prowadziłam działalność gospodarczą, z której się utrzymujemy. Mam bardzo wyrozumiałą wspólniczkę, dzięki czemu mogłam łączyć pracę z działalnością charytatywną. Uważam, że te okoliczności to łaska Boża.

 

Aż trudno uwierzyć, że przy tak licznej rodzinie dała Pani radę.

Kiedy zostałam prezesem PTWM, zaszłam w ciążę (z Julką). Jeździłam na oddział do Igi z brzuchem. Pan Bóg dał mi siłę, pozytywne nastawienie i cierpliwość. Kiedy przeżywałam pięcioletnią pustynię w poszukiwaniu przeszczepów, nie traciłam zaufania, wiedziałam, że prędzej czy później one będą. Wiedziałam, że nawet jeżeli moja córka nie dożyje tego przeszczepu, to inni z tego skorzystają. Czułam w sercu, że to jest dobre, że Pan Bóg chce, żeby w tym kierunku iść.

Zrezygnowałam z „pełnoetatowego” działania na rzecz chorych po 17 latach, w tym 14 latach prezesowania PTWM. Pan Bóg w pewnym momencie powiedział mi: „Stop”, chociaż wyobrażałam sobie, że przez całe życie będę tak działać. Ludziom, którzy poświęcają się pracy charytatywnej, bardzo trudno nie przekroczyć pewnej granicy. Ja dosłownie poczułam, że Pan Bóg mówi mi, że mam to już za sobą zostawić.

Wiele lat życia na pełnych obrotach i obecności w domu z doskoku nie pozostawało bez uszczerbku dla życia rodzinnego. Często, kiedy w domu były jakieś imprezy, nawet urodziny dziecka, ja musiałam wyjeżdżać. Doszliśmy z mężem do takiego momentu, że chociaż bardzo się kochaliśmy, po miesiącach spędzonych oddzielnie mieliśmy zupełnie inne zdanie na różne ważne tematy. Nadal wspieram PTWM, ale już nie 24 godziny na dobę. Teraz poświęcam więcej czasu na modlitwę i na bycie dla rodziny.

 

To przeczy modnej tezie, że kobieta może doskonale spełniać się w wielu rolach równocześnie.

Przekonałam się, że w życiu nie ma tak, że można być świetną szefową w pracy, świetnym prezesem i bardzo dobrą mamą i żoną. Jakaś dziedzina będzie kulała. Przychodzi moment, w którym trzeba się zatrzymać, bo inaczej wszystko się rozsypie. W każdym życiu są pewne etapy i trzeba umieć je wyczuć. Znam ludzi religijnych, zaangażowanych w pracę zawodową i charytatywną, których życie osobiste się posypało. Linia jest cienka. Modliłam się, prosząc o to, żebym z pokorą potrafiła odejść, jeżeli taka jest wola Boga, i doświadczam, jak On mnie prowadzi. Gdybym zdała się tylko na swoje ludzkie siły, byłoby mi niesamowicie ciężko.

 

Zdać się całkowicie na Pana Boga wymaga wielkiej pokory.

Ja nie mam jej wystarczająco, wciąż o nią proszę. Jako sportowiec mam zadziorny charakter, jestem bardzo samodzielna, ale Pan Bóg przemienił moje serce. Przez chorobę Igi wszystko zmieniło się o 180 stopni i gdyby nie to doświadczenie, byłabym zupełnie innym człowiekiem. W tym wymiarze choroba Igi była błogosławieństwem. Pan Bóg okazał naszej rodzinie wielką miłość. Wcześniej nie było dla mnie rzeczy niemożliwych, ale nagle stanęłam w obliczu swojej bezradności i bez Boga nic nie mogłam zrobić. Zaczęłam odkrywać sens naszego życia tu, na ziemi, i fakt istnienia drugiego, pięknego życia po śmierci. Myślę, że mamy bardzo płytki obraz nieba, ale to temat na osobny wywiad.

 

Dorota Hedwig, od 30 lat żona Jarosława, mama Igi (1987-2010), Grzegorza (29 l.), Macieja (26 l.), Szymona (24 l.) i Julii (14 l.), babcia czworga wnucząt, mistrzyni świata juniorów w kajakarstwie górskim w 1986 r., prowadzi własny biznes, przez 14 lat pełniła funkcję prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, mieszka w Nowym Sączu.

 

 

 

Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce. OK