Wywiady
nr. 10 (160) październik 2020

Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). To rzadka choroba genetyczna, której skutkiem jest najpierw osłabienie mięśni, a później ich całkowity zanik. Okazało się, że oboje z żoną jesteśmy jej nosicielami. Józio jeździ na wózku inwalidzkim. Choroba najbardziej zaatakowała jego nogi. 

Marianna Ruks

Józio już odzyskuje siły!

Kiedy Iga i Konrad Grzybowscy dowiedzieli się o chorobie synka, pytali Boga: „Dlaczego?”. Nie obwiniali Go, ale szukali pocieszenia. Dziś Józio jest coraz silniejszy, a jego rodzice jeżdżą po kraju i dzielą się doświadczeniami. Przekonują, że nie ma lepszej inwestycji niż zaproszenie Boga do swojego życia.

 

Co zmieniło się u Was od czasu naszej ostatniej rozmowy w 2016 roku?

Konrad: Nasza rodzina się powiększyła i oprócz Józia jesteśmy szczęśliwymi rodzicami Tereski i Tadzia. Na nasze życie ogromny wpływ miała diagnoza Józia, którą otrzymaliśmy właśnie pod koniec 2016 roku: Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). To rzadka choroba genetyczna, której skutkiem jest najpierw osłabienie mięśni, a później ich całkowity zanik. Okazało się, że oboje z żoną jesteśmy jej nosicielami. Józio jeździ na wózku inwalidzkim. Choroba najbardziej zaatakowała jego nogi. Całe nasze dotychczasowe życie bardzo się zmieniło i nasze działania dostosowaliśmy do rehabilitacji naszego najstarszego synka oraz opieki nad nim.

Iga: Na szczęście niedługo po diagnozie dopuszczono do stosowania nowy lek. Dzięki niemu Józio powoli odzyskuje siły i umiejętności, które utracił z powodu choroby, a nasza córeczka, która również jest chora, nie ma żadnych objawów. Tereska dostaje lek od urodzenia i choroba się nie ujawniła. Nasz najmłodszy synek, Tadzio, jest zdrowy.

 

Czym zajmuje się Wasza fundacja.

K.: Fundacja „Ster na Miłość” powstała, by służyć młodym. Rozpoczynaliśmy od spotkań w szkołach. Rozmawialiśmy z młodzieżą na tematy związane
z dojrzewaniem, zakochaniem, czystością przedmałżeńską oraz relacjami. Teraz wiek naszych odbiorców się zmienił i częściej prowadzimy spotkania dla studentów, ale też dla narzeczonych oraz małżeństw, i to z wieloletnim stażem.

I.: Tematy spotkań naturalnie ewoluowały do tych związanych bardziej z relacją małżeńską i rodzinną. Niezmiennie pozostał temat wiary i Pana Boga jako najważniejszej relacji
w naszym życiu.

 

Podziwiam Was – posługa innym to jednak spore poświęcenie, tym bardziej że macie trójkę dzieci, które również potrzebują Waszej uwagi i Waszego czasu.

I.: Chyba największą trudnością jest pogodzenie życia rodzinnego z posługą
w fundacji. Na razie nasze dzieci są malutkie, wymagają dużej uwagi i opieki. Dlatego na wszelkie wyjazdy staramy się jeździć całą rodziną i tak dostosowywać nasze działania, by znaleźć czas na wszystko.

K.: Na co dzień pracujemy zdalnie w domu, więc mamy możliwość spędzać dużo czasu razem i dbać o wychowanie oraz rehabilitację dzieci. Wyjazdy, które są regularne, dostosowujemy do możliwości i potrzeb naszej rodziny.

 

Proszę zatem o słówko otuchy dla rodziców, którzy też doświadczają choroby dziecka…

I.: Zachęcamy, by wszelkie troski i zmartwienia oddawali Bogu, nie krępowali się na modlitwie zapraszać Go do trudnych momentów choroby, jak diagnoza, pobyty w szpitalu, rehabilitacja. Dla nas było to ogromnym ukojeniem: świadomość, że jest ktoś ponad tym wszystkim, ktoś, kto towarzyszy nam i jednoczy się w cierpieniu.

K.: Rodzicielstwo samo w sobie jest dużym wyzwaniem i niekończącą się przygodą. W takich sytuacjach zawsze staramy się uciekać do Boga i prosić Go o mądrość i dojrzałą miłość wobec naszych dzieci.

 

W tym natłoku obowiązków rodzicielskich i zawodowych znajdujecie w ogóle czas dla siebie nawzajem?

K.: Odpowiem krótko: my musimy znajdywać czas dla siebie! To, co możemy dać najcenniejszego naszym dzieciom, to właśnie nasza zdrowa i piękna relacja małżeńska. Żadne projekty i działania nie są ważniejsze od powołania, które dał nam Bóg. A dzięki dobrej relacji małżeńskiej możemy służyć naszym dzieciom i w dalszej kolejności innym ludziom.

I.: O naszą relację staramy się dbać codziennie, bo to daje najlepszy efekt. Czułe słowa i drobne gesty miłości, zwroty „dziękuję” i „przepraszam”, czas tylko dla siebie (obecnie najczęściej wieczorem, kiedy dzieci usną, ale nie wahamy się korzystać też z pomocy przyjaciół, by móc wyjść gdzieś tylko we dwoje) to ważne elementy pielęgnowania relacji małżeńskiej.

 

Wyglądacie na idealną parę. Kłócicie się czasami?

K.: Tak, oczywiście, że bywają kłótnie. Myślę, że jest to naturalne w małżeństwie, a ważniejsza od unikania sporów jest umiejętność godzenia się i wybaczania.

I.: To właśnie taka postawa powoduje u nas, że do tej pory nie mieliśmy większych kryzysów w małżeństwie. Staramy się rozmawiać o wszystkim i nie unikać trudnych tematów, które niewypowiedziane mogą w późniejszym czasie rodzić frustracje i prowadzić do kryzysów.

 

Opowiedzcie o Waszym doświadczeniu miłości Pana Boga.

I.: Miłości Pana Boga doświadczamy każdego dnia. Często ludzie żyją bezrefleksyjnie i nie zdają sobie sprawy, że wszystko co mamy, umiejętności, zdrowie, wszystko, co nas otacza, pochodzi od Niego. Staramy się tak żyć, by dziękować Bogu za wszystko, nawet za te trudne doświadczenia.

K.: Od wielu już lat, a szczególnie od momentu diagnozy Józia, widzimy, że On ma dla nas najlepszy plan. Często po ludzku tego nie rozumiemy i siłujemy się z Bogiem, staramy się sami układać sobie życie, ale niezmienne jest to, że to On jest początkiem naszego szczęścia i miłości. Im bardziej to zauważamy, tym bardziej doświadczamy Jego miłości i jesteśmy Mu niesamowicie wdzięczni. Za wszystko, i za te piękne chwile w naszym życiu, i za te trudne momenty, które bardzo nas przemieniły i nauczyły naprawdę kochać i ufać.

             

 

Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce. OK